话题子都已经打开了，刘琪琪整个人显得放松了两分，一边往豆腐脑里夹着韭菜花，一边尝了尝咸淡的接着继续说道。

“我这个同事备孕了好几年了，后来是好不容易才怀上的，之前她怀了两三个，都是自然流产了，孩子都是两三个月的时候就没了的，这一个怀上了以后，他们全家人就一直小心翼翼的，生怕出点问题，好像是连四维什么的都没怎么做吧，然后就把孩子生下来了，生下来以后，一个月开始检查的时候发现了这个问题。”

随着话音落下，刘琪琪拿起了桌子上的油条，掰了半根塞进了豆腐脑里，她喜欢用油条泡在豆腐脑里这么油香中带着一丝脆和软的吃。

听到这里，肖尧这边则是再次长叹了口气，摇了摇头，夹起了一个小笼包放在了浸满醋的醋碟里，一口咽了下去，边嚼边说道。

“干扰素y受体缺陷，这个主要是常染色体隐性遗传性疾病，很少有人会在没有遗传的情况下得这个病的，那几个孩子之所以会流产，可能也是因为孩子身体太弱的缘故。”

顿了顿后，肖尧继续说道。

“这个病其实说到底还是和基因有关系的，人体中有一个基因叫做IFN-YR1，这个基因定位于6q23~24，其中包含了7个外显子，而外显子1~5编码的细胞外区，外显子六为转膜区，万显子期为细胞内区。”

“啊？”

听着肖尧的解释，刘琪琪眼中充斥着茫然。

嗯~

乍听起来感觉好像挺高大上的。

问题是她真的是一个字儿都听不懂啊，什么是外显子？啥玩意儿又是细胞外区内区的？这玩意儿有区别吗，不都是基因吗？

好吧！

她但凡能搞懂的话，她当年高中分班的时候，也不至于读文科班去了。

是理科班不香吗？

不！

是理科不要她啊！

就仿佛文科班自己历史政治都能考偏向满分的成绩，距离满分也就差几分而已，但是和理科有的一拼的地理呢？呵呵哒，那成绩只能用惨不忍睹来形容，二三十分，那算是自己运气爆棚，发挥的好，有的时候甚至都能出现个位数。

谁知道画个插图，就问这里是哪里，又问什么气候的正确答案是啥？

她要能认出来，那能把脑袋摘下来当球踢！

太扯犊子了！

“额~”

可能是刘琪琪的茫然眼神过于明显，肖尧原本还想要深入讲解一下这个病的问题，但是在触碰到这个眼神的时候，脸上顿时化作一丝无奈，想了想后回答道。

“咱们现在先抛开发病机制和发病原因，反正得了小儿干扰素外受体缺陷病的孩子……我只能说最终的情况都不太好。”

“主要的临床症状还是会出现发热，盗汗淋巴结肿大和肝脾肿大，但是真正要命的是感染，一旦感染的话，就会扩散到全身，包括皮肤和软组织，还有骨髓和脑膜。”

“基本上得了这个病的患儿……很少会有人活到成年的，甚至说连活到十几岁的都没有，绝大部分都会在短短的几年之内就死亡了。”

肖尧说到这里的时候，忍不住的长叹口气

“本体症状就已经很麻烦了，这种遗传病很容易引发其他的并发症，经常会导致反复发生的严重感染，在接种卡介苗和非结核性分枝杆菌感染，就会导致致死性感染的扩散，从而也会导致肝脾淋巴结的肿大，甚至还有过敏性疾病，比如说是哮喘，肾小球肾炎和血管炎等等。”

“那就没有治疗办法了吗？看着我同事每天郁郁寡欢的模样，我有心想劝两句吧，但是也不知道该说些什么才好，总不能真让一个妈妈放弃自己孩子吧！这对于妈妈和孩子来说，都未免太残忍了！而且……”

刘琦琦的脸上戴上了一丝气愤，握紧的拳头在空中挥舞了两下。

“那个狗男人离婚了以后就跑的无影无踪了，连抚养费都没有，自己号称的净身出户，结果却带走了家里1/3的存款，太可笑了。”

“自从知道这个病是遗传病之后，我同事也去医院做过遗传病学的检查，说是自家这边没有这个毛病，那肯定就是那个男的带的这个疾病了，你说那男的家里头还好意思天天催生，自己家什么情况不知道吗？这还催生呢，真是害了媳妇儿，又害了孩子，也不知道是怎么想的！”

“说到底。”

“还是这个男的太不负责任了，明明知道自家的情况，就应该早做预防才对，如果早做预防的话，孩子也不会变成这个样子。

小主，

肖尧抿了抿嘴角，曲奇的食指敲了敲桌面，微微蹙起眉头来，摇摇头说道。

“像是这种情况，孕妇在怀孕的过程之中，嗯，早期保健是十分重要的……还有就是避免接受放射线，防止一些化学药物，还有注射风疹疫苗等等，加强营养啥的。”

“最重要的其实还是产前诊断了，其实大部分的免疫缺陷病都能够进行产前诊断的，像是通过培养的羊水细胞酶学检查，可以诊断腺苷脱氨酶缺乏症，还有核苷磷酸化酶缺乏症，以及某些联合免疫缺陷病，再比如像是胎儿血细胞免疫学检查，可以检测出来cjd， X联无丙种球蛋白血症或者是严重的联合免疫缺陷，并从而终止妊娠防止患儿出生。”

“要我说的话，我感觉可能他就是为了要个孩子，然后赌一赌这个可能性，结果赌输了以后，见着情况眼瞅着要不对，就赶紧拍拍屁股跑了，抓紧时间赶紧找下一家，反正只要找的勤快，找的多，那就跟买彩票似的，总会能有那么一次半次的中个几十几百块钱的，他家总归是有那么一个健康孩子来继承皇位的。”

刘琪琪撇了撇嘴巴，气哼哼的吃着早餐，咬的茶叶蛋咔嚓咔嚓的直响，就仿佛在咬这个渣男一样。

“对了，你说的半天预防，你还没跟我说怎么治疗呢，这病能治疗吗？你说我要不要去公司里众筹一下，帮衬一下忙？毕竟他在我们组里其实还是挺好人缘的，大家都知道这件事情，心底都其实挺想帮忙的，又不知道该怎么帮忙。”

刘琪琪接着问道。

“治疗啊……”

肖尧这边则是放下喝干净的豆腐脑碗，拿起一旁的茶叶蛋剥了起来，想了想后开口说道。

“那肯定是避免接触结核，伤寒等细胞内感染的病人，以及一定要绝对严禁使用冻干卡介苗，当然，其他的疫苗还是可以接种的。”

“为了防止意外发生，哪怕就算是单纯的只会起到预防的作用，那你应该现在就开始给孩子上上抗分枝杆菌药物，这样的话一旦发病，至少有4种敏感的抗分支杆菌，药物可以同时使用。”

“这个病吧……肯定是治不好了，就算是你能活到成年，那也肯定是终身都要进行治疗的，一个比较理想的治疗方式，就是干细胞移植了，不过哪怕是移植了以后，愈后的情况也不会太好，还是那句话，只要你得了这个病，那么在10个月到11岁之间就是生死门槛，很少有人会活过超过11岁的，而且肯定还是要防止生病和感染的，只要感染上了，那甭管你怎么费劲治疗，最终的结果肯定是不如人意的，这一点也是没办法。”

就像是刘琪琪说的一样。

不管是从他们这些作为同事的角度出发，还是从他这个身为医务工作者的角度来出发，他总不能给出对方的建议，是直接放弃这个孩子吧？

先不说家长能否接受这个建议，就是说医生自己良心本身也过不去。

但你真要说费劲巴拉治这个孩子吧……

唉！

真的是治不好的！

能活过11岁，都算是老天爷开眼了。

这种的……怎么说呢，就最好抱着活一天是一天，每天都当成最后一天去对待，去拥抱，至少让孩子在有限的生命里活得肆意，活得开心，活得灿烂，那么当迎来死亡的那一天，或许不管是家长还是孩子，心里头都能会好受一点吧！

事实上

也只有这种阿q精神才行了吧。

小儿干扰素y受体缺陷，就是这样的一个存在。

真的是没有办法啊！

肖尧低头想到。